Una mostra fotografica a Gussago, intitolata "Lenù", mette in luce il diritto alle cure palliative per i bambini affetti da malattie incurabili e il supporto alle loro famiglie. L'esposizione documenta la vita quotidiana di Elena, una sedicenne con sindrome di Leigh.
Mostra "Lenù" a Gussago: il diritto alle cure
La mostra fotografica **“Lenù”** è un'iniziativa importante. L'obiettivo è sensibilizzare sull'importanza delle cure palliative. Queste cure sono spesso trascurate per i bambini con malattie inguaribili. La mostra vuole dare voce a questa necessità. Si focalizza sul bisogno di supporto per i piccoli pazienti e i loro genitori. L'esposizione si terrà presso la **chiesa di San Lorenzo** a **Gussago**, in provincia di **Brescia**. Sarà visitabile dall'11 al 26 aprile.
L'idea nasce dalla collaborazione tra **Cristina Rebagliati** e la fotografa documentarista **Manuela Podda**. Rebagliati ha aperto le porte della sua casa per un anno. Ha permesso a Podda di documentare la vita di sua figlia **Elena**. Elena ha 16 anni e convive con la **sindrome di Leigh**. Il progetto fotografico è nato da questi scatti.
Cristina Rebagliati sottolinea che “Questa non è la mostra di Elena”. È piuttosto un tributo a tutti i bambini e genitori che necessitano di cure. La mostra mira a promuovere un maggiore riconoscimento e accesso a questi servizi essenziali.
Cure palliative pediatriche: una battaglia per il diritto
Cristina Rebagliati non è solo una madre. È anche una delle fondatrici della sezione lombarda dell'**Associazione Maruzza**. L'associazione si impegna dal 2017. Lavora per far conoscere le cure palliative pediatriche. Vuole che siano garantite dal sistema sanitario pubblico. Questo include sia la rete ospedaliera che quella territoriale.
Nonostante una legge approvata nel 2015, molti bambini non accedono ancora alle cure palliative. Rebagliati evidenzia questa criticità. Sottolinea che la mancata tutela di questo diritto riguarda tutti. Chiunque potrebbe trovarsi nella necessità di queste cure in futuro. La sua battaglia è per un diritto universale.
La fotografa **Manuela Podda** ha concepito l'idea del progetto. Ha voluto creare una profonda riflessione sulla fragilità. La mostra esplora la cura e la dignità della vita. Il suo lavoro visivo indaga la dimensione interiore della fragilità. Trasforma l'esperienza del dolore in un linguaggio accessibile. Mette al centro l'identità e l'umanità della persona. Non solo la malattia.
Podda descrive la sua esperienza: “Fotografare Elena significa rallentare”. Significa imparare a osservare. Significa riconoscere la bellezza che persiste anche nella fragilità. La curatrice della mostra, **Nausicaa Giulia Bianchi**, elogia il lavoro. Lo definisce uno sguardo coraggioso e delicato. Le fotografie ci avvicinano a Elena e alla sua famiglia. Ci invitano a fermarci e a entrare in relazione con ciò che vediamo. L'esposizione ci trasporta in un mistero d'amore.
Approfondimenti e testimonianze a Gussago
Dopo l'inaugurazione della mostra, è previsto un talk. L'incontro sarà moderato da **Marcella Boria** e **Stefano Pietta**. Parteciperà un medico palliativista pediatrico dell'**ASST Spedali Civili di Brescia**. Offrirà una testimonianza sul valore delle cure pediatriche. Seguirà la proiezione di un'opera musicale. La composizione originale di **Stefano Raineri**, “La Musica inVita il tuo sguardo”, accompagnerà la visione delle opere fotografiche.
L'evento a **Gussago** rappresenta un'occasione preziosa. Offre uno spaccato sulla realtà delle cure palliative pediatriche. Sottolinea l'importanza di un approccio umano e integrato. La mostra invita alla riflessione e alla solidarietà. Promuove un dialogo aperto su temi delicati ma fondamentali.
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