La Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo mette in luce le sfide affrontate dalle famiglie. Teresa, madre di un bambino con bisogni di supporto elevati, condivide la sua esperienza di solitudine e la pressante necessità di maggiori servizi e comprensione a Forlì.
La diagnosi e la quotidianità di Alessandro
La diagnosi di disturbo dello spettro autistico per Alessandro, 12 anni, è arrivata ufficialmente quando aveva tre anni. Sua madre, Teresa, aveva percepito segnali precoci già intorno all'età di un anno. Il bambino è non verbale e presenta significative difficoltà comunicative e cognitive. Richiede un supporto costante, utilizzando ancora il pannolino. Fortunatamente, Alessandro è descritto come un bambino tranquillo, non aggressivo, classificato con il livello di supporto 3, il più elevato.
La sua condizione impone una gestione quotidiana che necessita di attenzioni continue. La famiglia affronta quotidianamente le sfide legate alla sua particolare condizione. La gestione delle sue esigenze è un impegno a tempo pieno.
Le sfide delle terapie e del sistema sanitario
Le terapie garantite dal servizio pubblico si rivelano insufficienti, con sole due ore settimanali. Questo obbliga le famiglie a ricorrere a costose terapie private. La logopedia, ad esempio, può costare tra i 50 e i 60 euro a seduta, accumulando rapidamente spese considerevoli. Alessandro frequenta un centro terapeutico tre pomeriggi a settimana, un servizio fondamentale finanziato da sanità e servizi sociali, che offre supporto nella gestione quotidiana.
Il sistema sanitario presenta ulteriori ostacoli, specialmente per esami periodici legati a problemi epilettici. La mancanza di personale formato sull'autismo rende le procedure mediche traumatiche. Episodi come l'apertura di una siringa davanti al bambino scatenano forte paura. Un progetto educativo per preparare i bambini agli esami medici è inaccessibile per Alessandro a causa della sua epilessia, nonostante l'assenza di crisi da anni.
L'impatto sociale e la solitudine familiare
La diagnosi ha profondamente modificato la vita sociale della famiglia. Attività semplici come mangiare una pizza diventano complicate. Molti rapporti sociali si sono trasformati, con gli amici più stretti che preferiscono incontrarsi a casa, dove Alessandro si sente più a suo agio. Negli spazi pubblici, come i parchi, gli altri bambini tendono ad allontanarsi, e i bambini autistici vengono talvolta scambiati per maleducati.
Un episodio doloroso ha visto una persona scandalizzarsi e urlare quando Alessandro, durante un prelievo, ha abbassato i pantaloni a causa di una stereotipia. La madre sottolinea che non c'era malizia nel suo comportamento, ma la società manca di consapevolezza. La solitudine è un peso costante, amplificato dal pensiero del futuro e dalla responsabilità verso l'altro figlio, di 17 anni.
Richieste alle istituzioni e alla società
Teresa chiede alle istituzioni un potenziamento dei servizi, in particolare delle terapie, che dovrebbero essere quasi quotidiane per essere efficaci. Sottolinea l'importanza di interventi continui, non solo aiuti economici. Alla società, invece, chiede maggiore comprensione e consapevolezza. L'autismo, pur non essendo sempre visibile, esiste e merita meno giudizio e più empatia.
Le associazioni rappresentano un supporto fondamentale, offrendo uno spazio dove le famiglie si sentono capite e non devono giustificarsi. Sono un punto di riferimento essenziale per affrontare la quotidianità. La rete parentale di supporto è limitata, costringendo la famiglia a vivere con un solo stipendio, gravato da enormi costi per terapie e specialisti.
Il futuro e la speranza
Il pensiero del futuro è la sfida più grande per Teresa. La consapevolezza che Alessandro avrà sempre bisogno di aiuto pesa sulla famiglia. Nonostante le difficoltà, la speranza risiede in una società più inclusiva e in un sistema di supporto più robusto. La testimonianza di Teresa a Forlì evidenzia la necessità di azioni concrete per migliorare la vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.
La richiesta di maggiore formazione per il personale sanitario e di una maggiore sensibilità da parte della cittadinanza è un appello urgente. La costruzione di un futuro migliore per Alessandro e per tutti i bambini con bisogni speciali passa attraverso l'impegno collettivo.